AME Lavínia: Família de Botucatu pede ajuda para tratamento de 3 milhões

A pequena botucatuense Lavínia tem apenas 4 meses e sofre de uma síndrome rara chamada “Werdnig Hoffman ” tipo 1. Mais conhecida com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela foi diagnosticada com essa doença a cerca de dois meses e não existe cura, a doença é progressiva e já atingiu os movimentos da bebê.

A mãe da Lavínia, Daiane Cunha, de 20 anos, contou para a redação do Leia Notícias que teve uma gestação tranquila. A filha nasceu após uma cesária com 39 semanas. Aos 2 meses de vida, Lavínia começou a apresentar os primeiros sintomas da doença. “Todo mundo dizia que ela era molinha demais, e percebi que ela não conseguia manter a cabeça firme”.Com 3 meses e poucos dias Lavínia teve uma pneumonia. Ao chegar na Unesp de Botucatu onde ficou internada os pediatras perceberam que Lavínia era hipotônica, o que ocasionava atraso nos movimentos.

A AME, é a mutação genética neurodegenerativa sem cura até o momento, a doença genética que mais mata crianças até os 2 anos no mundo.  A doença é progressiva e já atingiu a capacidade respiratória de Lavínia, que  já fez traqueostomia e só se alimenta por sonda.

95% das crianças que sofrem de AME 1 não conseguem completar 1 ano de vida. Não existia até então um tratamento que combata a doença. Os tratamentos consistem em fisioterapia e fonoaudiologia. Mas isso não impede que a doença progrida, apenas retarda as lesões.

No ano passado após alguns anos de estudo foi aprovada nos estados Unidos pela FDA  a “Spinraza”, um tratamento único que até o momento, consegue impedir o progresso da doença e reverter os danos causados por ela. O problema é que a Anvisa ainda não aprovou o tratamento por isso ele não existe no Brasil não pode ser feito aqui, além disso o tratamento tem um custo de 3 milhões de reais.

A família mora no Bairro 24 de Maio em Botucatu e precisa de doações para arrecadar o valor do tratamento.

Fonte: Leia Notícias