Menino com doença sem diagnóstico há 6 anos luta pela vida e mobiliza famosos no litoral de SP

O estudante Guilherme Alves, de 14 anos, luta contra uma doença não diagnosticada há 6 anos, em Santos, no litoral de São Paulo. Recentemente, ele passou mal e contraiu uma sepse [infecção generalizada]. A situação dele mobilizou a web e o menino tem recebido mensagens de apoio e oração até de famosos. Ele, que sempre amou e jogava futebol, recebeu vídeo de apoio do ex-jogador Zico e do jogador do Real Madrid, Rodrygo Goes.

A mãe e empresária Thais dos Santos Blanco Alves disse que os vídeos com mensagens positivas estão fortalecendo o filho, que está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital na capital paulista. Após uma semana hospitalizado, Guilherme fez questão de repostar o vídeo que recebeu do Zico ao mexer no celular pela primeira vez.

“A gente vem mostrando [para ele]. Ele está bem debilitado, mas quando a gente mostra ele abre um sorriso largo. Ele está feliz. A gente vê que isso vem fortalecendo ele, encorajando para passar por tudo isso”, afirmou.

Segundo Thais, o filho sempre foi saudável, jogava futebol, tênis e era bastante ativo. Como se destacava nos esportes que praticava, Guilherme foi chamado para participar de um campeonato de futebol em Goiânia (GO) há 6 anos. “Lá na viagem ele começou a ter os primeiros sintomas, começou a ter mudança de voz e, quando foi jogar, parecia que não sabia jogar”.

“A gente percebeu que ele estava diferente, mas como estava muito calor, era o primeiro campeonato grande e ele sendo criança, a gente achou que ele estava abalado pelas circunstâncias e não que estava começando ali uma outra fase da nossa vida”, relembrou.

Ao perceber que o filho não estava bem, eles retornaram para Santos. Thais entrou em contato com a médica de Guilherme para que ele fosse examinado. No dia seguinte, ele chegou a ir ao treino de futebol, mas a família se preocupou ainda mais. “Quando foi correr ele não tinha mais direção, [foi] como se não tinha mais sentido de direção, como se quisesse correr para a frente e corria para o lado”.

A família foi orientada pela médica a procurar um neurologista para Guilherme. “E lá começou isso tudo, há seis anos. Ele foi piorando cada vez mais, falando com mais dificuldade e começou a andar com muito desequilíbrio”.

Sem diagnóstico

Guilherme passou por vários exames e nenhum apontou o diagnóstico. “Na época, os médicos falavam muito de doença degenerativa que estaria se manifestando. A minha fé sempre foi muito grande. Não aceitei, não no sentido de não aceitar, mas de que eu acreditava que Deus seria maior e que aquilo não seria verdadeiro”.

De acordo com a mãe, todos os exames que os médicos achavam que ia dar positivo, vinham negativo. “Mandaram exames para fora do país tentando diagnóstico e tudo negativo”.

Segundo ela, Guilherme foi enfrentando a vida com as mudanças e dificuldades que passou a ter. “A gente veio levando a vida, fazendo fisioterapia, ecoterapia, seguimos nossa vida”.

Na semana passada, Guilherme fez uma viagem de formatura de 9° ano com os amigos da escola. Ela conta que ele foi “super feliz”. Preocupada, ela resolveu viajar junto sem que o filho soubesse. A mãe se hospedou em um hotel próximo ao que ele estava. “Deus de alguma forma falava comigo o tempo inteiro de que ele ia precisar de mim”.

No penúltimo dia de viagem, Guilherme começou a sentir dores abdominais fortes. “Me ligaram e eu auxiliava nas medicações que já estou acostumada com os médicos que tratam ele, [mas] isso foi no começo da madrugada. Quando foi umas 5h eu vi que ele não melhorava e falei para meu marido buscá-lo que íamos levá-lo ao pronto-socorro”. Na unidade em Cesário Lange (SP), o médico queria interná-lo, mas a família decidiu levá-lo para São Paulo.

Internação

Horas após chegar no hospital em São Paulo, Guilherme teve complicações e foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Virou sepse, que é uma infecção generalizada muito grave. Ele foi entubado, ele quase entrou na ECMO [oxigenação por membrana extracorpórea)”.

“E aí começou essa comoção de muita gente. Os amigos da escola chorando, o pessoal muito comovido, [pois] ele estava na viagem bem, feliz e em pouco tempo lutando pela vida dele”, disse a mãe.

Segundo Thais, o filho está melhorando e foi extubado. “Graças a Deus o rim dele já voltou a funcionar e já foi descartada a ideia de hemodiálise. Só que ele é um paciente ainda de muito cuidado porque não pode ter uma reinfecção”.

Atualmente, uma equipe multidisciplinar acompanha Guilherme por se tratar de um caso raro. “Eles [médicos] falam que nunca viram um caso igual e agora está uma equipe em volta disso com intuito de encontrar um diagnóstico ou encontrar alguma resposta de como vamos ajudar o Gui”.

Sem o diagnóstico, o estudante não tem como iniciar um tratamento. “Essa é nossa procura há 6 anos. Ele fala com um pouquinho de dificuldade, mas fala, a gente consegue conversar com ele”. A mãe conta que atualmente o menino não consegue correr mais e nem andar rápido, senão ele cai.

“A partir do momento que a gente tem diagnóstico tem um direcionamento para poder ajudar. Ele nunca reclamou. Um menino sempre com sorriso lindo no rosto, um menino que não tem vergonha das dificuldades que passou a ter, de andar com dificuldade, de falar com dificuldade”, contou Thais.

A família e diversas pessoas que se comovem com a história de Guilherme estão realizando uma corrente de oração diária às 21h. “Todo dia mais gente entra para essa oração e mais pessoas vem falando que por meio do meu filho”.

A mãe agradeceu as mensagens de carinho que está recebendo das pessoas nas redes sociais. “Os médicos chamam ele de milagre porque foi por muito pouco mesmo. As pessoas que tiverem com dificuldade, mesmo quando parecer que está tudo perdido, confiem em Deus, entreguem nas mãos de Deus”, finalizou.

O que diz o especialista?

O neurologista Joseph Bruno Bidin Brooks, que cuida acompanha Guilherme desde o surgimento dos sintomas, afirmou que houve uma investigação extremamente extensa. “Ele foi diagnosticado com uma ataxia cerebelar. De certa forma, não havia algo conclusivo, mas ele tinha alterações do cerebelo e um único histórico de ter tomado uma vacina contra febre amarela”.

O médico diz que foi confirmada uma alteração no cerebelo nos exames de imagens e no exame que foi feito também no líquor, no líquido da espinha, mostrava um padrão inflamatório.

“Naquela ocasião foi feito um tratamento específico com imunoglobulina, ele ficou estável, começou a fazer reabilitação e foi melhorando do ponto de vista neurológico”, explicou o médico.

Brooks afirmou que Guilherme passou a apresentar alterações importantes no tubo digestório do trato gastrointestinal com vômitos e sem conseguir se alimentar. “Quando foi descoberta a acalasia, que é uma falta de sincronia entre a contração do tubo digestório e do esfíncter, fazendo com que o alimento não consiga passar em um determinado ponto e isso pode causar a dilatação das alças intestinais, do esôfago, entre outros pontos”.

Guilherme passou por tratamento com cirurgião do tubo gastrointestinal e também teve uma melhora durante um tempo. “As principais complicações que a gente vê nesses últimos tempos estão na esfera intestinal, inclusive, essa última ida ao hospital por conta dessa distensão abdominal e das dificuldades que ele teve com infecção, translocação das bactérias do intestino para o sangue e isso fez ele ter um quadro infeccioso”.

O médico reforçou que não há um diagnóstico definitivo para Guilherme. “Mas a doença dele cursa com acalasia e com alterações no cerebelo”. Segundo o médico,

“Ele veio, de certa forma, se adaptando de uma forma brilhante, um menino de ouro, um menino extremamente comprometido com as reabilitações, que tem cognição totalmente preservada. Tudo que estão falando, tudo que estão fazendo é totalmente válido, mérito porque é um menino que com todas as dificuldades sempre se adaptou da melhor forma possível”, finalizou o neurologista.

Apoio dos jogadores

Em um vídeo encaminhado para a família de Guilherme, Zico desejou boa recuperação ao menino. “Estou sabendo dessa tua luta, dessa tua dificuldade, de uma hora para a outra surgem os problemas na nossa frente e aí a gente tem que superar isso tudo. Então, com muita garra, muita determinação, muita fé, acredite em você, acredite em Deus, acredite que você vai dar a volta por cima. Todos juntos aí nessa luta, enviando energia positiva para você superar isso e logo logo voltará a sua vida normal”.

O jogador Rodrygo Goes também demonstrou torcida pela recuperação de Guilherme. “Estou aqui para te mandar um abraço, e te desejar muita força também. Dizer que estou aqui orando por você, eu e toda minha família estamos em oração por você, você vai sair dessa. Muita força, que Deus te abençoe sempre e continue lutando aí”.

Fonte: G1