Mãe de jovem com síndrome rara que morreu após ‘morar’ 20 anos em hospital em Bauru relembra lições da filha: ‘Me ensinou a ser forte’

A esteticista Mônica de Sá Nardini, de 42 anos, ainda não sabe o que será de sua rotina diária depois da morte de sua filha, aos 20 anos de idade. Raphaela de Sá Agostinho morreu na última segunda-feira (17) em um leito do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, o Centrinho-USP, de Bauru (SP), onde passou a vida inteira internada.

A preocupação de Mônica se justifica. Afinal, nesses últimos 20 anos, ou seja, durante praticamente todos os dias de vida da filha, ela não fez outra coisa a não ser se dirigir diariamente ao hospital do interior de SP para ficar ao lado de Raphaela em sua luta silenciosa pela vida.

“Ainda estou meio aérea, a ficha de que a Rapha morreu ainda não caiu. O Davi, meu outro filho, de 9 anos, volta pra escola nos próximos dias e eu não tenho mais onde ir à tarde todos os dias”, comenta a esteticista.

O casal Anderson e Mônica Nardini com Raphaela no hospital de Bauru, quando ela ainda tinha 10 anos: 20 anos internada — Foto: Arquivo pessoal
O casal Anderson e Mônica Nardini com Raphaela no hospital de Bauru, quando ela ainda tinha 10 anos: 20 anos internada (Foto: Arquivo pessoal)

Internada desde bebê no Centrinho-USP, a jovem tinha uma síndrome muito rara chamada Carey-Fineman-Ziter, que tem menos de 10 pessoas diagnosticadas no mundo. Essa síndrome é caracterizada por fraqueza facial e muscular, queixo pequeno ou retraído, fissura palatina, curvatura da coluna, entre outros sintomas.

Mônica conta que há mais de 20 anos trancou a matrícula na Faculdade de Zootecnica que cursava na Unesp de Jaboticabal quando descobriu a gravidez. A ideia era retomar os estudos após o nascimento da filha.

Numa linha do tempo, Mônica Nardini e a filha Raphaela com 3 meses, 5 e 6 anos, e à direita vestida de princesa para o aniversário de 15 anos (Foto: Arquivo pessoal)

Mas depois de descobrir os problemas da filha logo após o nascimento prematuro – o mais evidente era a fissura palatina –, Mônica não conseguiu mais voltar para a faculdade e, desde então, dedicou todos os dias dos últimos 20 anos aos cuidados com a menina.

Com nove dias de vida da filha, Mônica levou Raphaela para o Centrinho-USP, justamente pelo fato de o hospital ser uma referência nacional no tratamento de fissuras e anomalias craniofaciais, onde a equipe de genética começou a montar o diagnóstico da síndrome de Carey-Fineman-Ziter.

Desde então, Raphaela ficou internada, dependente de um respirador mecânico, já que a paralisia muscular afetava todo o corpo e a respiração.

Raphaela em foto pouco tempo antes de morrer, com o respirador mecânico que usou por 20 anos, desde que nasceu — Foto: Arquivo pessoal
Raphaela em foto pouco tempo antes de morrer, com o respirador mecânico que usou por 20 anos, desde que nasceu (Foto: Arquivo pessoal)

A família ainda tentou levá-la para casa, montando uma mini-UTI no quarto, mas os equipamentos exigidos eram muito complexos para operação amadora e a menina voltou ao hospital.

Nestes 20 anos, Raphaela teve várias festas de aniversário no hospital, mas nunca falou. Mesmo assim, a mãe tem a convicção que a filha a reconhecia como tal.

“Ela não demonstrava grandes reações diante da nossa presença, mas reagia à minha chegada todos os dias, não se sebe se por me conhecer ou por saber que era alguém que estava sempre ali. Mas meu coração de mãe me diz que a Rapha sabia que eu era a mãe dela”, diz Mônica.

‘Lições para a vida’

A esteticista contou à reportagem que Raphaela, mesmo sem nunca ter dito nada de forma convencional, a ensinou diversas lições sobre a vida.

“Ela me ensinou a ser forte, resiliente, a não fraquejar diante dos problemas e das pequenas coisas e, acima de tudo, a dar valor à vida. Quando se tem um filho especial, seus problemas passam a ser pequenos, e através da Raphaela me tornei muito forte. Essa foi a missão dela por aqui, mostrar o quanto a vida é importante”, explica.

Mônica lembra que a filha foi uma lutadora nesses 20 anos de vida e que por diversas vezes esteve muito perto de morrer por conta de complicações como pneumonia, mas especialmente infecções urinárias graves causadas pela paralisia muscular que provocava refluxos de urina.

Raphaela no hospital em momento de interação com irmão Davi e com a prima Giovanna — Foto: Arquivo pessoal
Raphaela no hospital em momento de interação com irmão Davi e com a prima Giovanna (Foto: Arquivo pessoal)

Desta vez, porém, uma infecção que chegou após um longo período de estabilidade clínica acabou provocando um novo choque séptico contra o qual Raphaela não conseguiu lutar.

“Minha filha se foi dormindo, ela partiu plena, serena, uma passagem leve, e me conforta saber que ela não sofreu, que teve a passagem que ela merecia. Prefiro pensar que Deus escolheu o melhor momento pra levá-la pra que ela não sofresse”, disse a mãe.

A esteticista destaca que nunca poderá agradecer a equipe do Centrinho pela relação e convivência diária durante os últimos 20 anos.

“A equipe toda se tornou uma família pra gente. Festejava junto, chorava junto. As meninas da enfermagem até foram ao meu casamento 11 anos atrás”, disse Mônica, sobre seu segundo casamento, com o vendedor Anderson Nardini.

“A Rapha é muito especial, faz parte da história do Centrinho-USP e marcou a vida de muitos profissionais que cuidaram dela no dia a dia ao longo desses 20 anos”, diz Cleide Felício de Carvalho Carrara, superintendente substituta do Centrinho-USP.

O corpo de Raphaela foi velado em Bauru e o sepultamento ocorreu na última segunda-feira, no Cemitério Jardim do Ypê.

Fonte: G1