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A Justiça autorizou que o estado de São Paulo pague parte do tratamento da bebê de Conchas (SP) que foi diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal, doença que afeta a função motora do paciente.
A pequena Valentina precisa de seis doses de um medicamento importado para tratar a doença, e cada uma delas custa cerca de R$ 350 mil.
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Michele Aparecida Miranda, mãe de Valentina, disse que a família está ansiosa pela chegada do remédio.
“Estamos esperançosos pela compra do medicamento porque ele vai ajudar a preservar os movimentos que a Valentina não perdeu”, afirma.
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Segundo Michele, a bebê continua internada no Hospital da Unesp em Botucatu (SP) e, diante do quadro, ela está mexendo os dedos das mãos, pés e cabeça.
“Apesar de autorizarem o pagamento de parte do tratamento, todo este processo demora. É muito burocrático. Ela ainda não tomou o medicamento, mas estamos torcendo para que isso aconteça o quanto antes.”
Diagnóstico
Michele conta que percebeu que a menina começou a perder os movimentos ao colocá-la para dormir e procurou um médico.
“O parto tranquilo e até os quatro meses ela se mexia totalmente e normalmente. Foi quando comecei a perceber que quando colocava para dormir, não tinha força para virar.”
O medicamento faz com que a doença não avance. Depois da primeira dose, Valentina precisa tomar outras três delas a cada 15 dias e outras duas a cada seis meses.
A mãe afirma que apesar da Justiça ter autorizado o pagamento de parte do tratamento, a vaquinha online criada pela família continua para o custeio de outros cuidados da menina, como alimentação especial.
O Tribunal de Justiça informou que a liminar foi deferida no dia 31 de julho, mas no dia 22 de agosto foi constatado o não cumprimento e, no dia 26, houve o bloqueio do valor suficiente para a aquisição do medicamento.
A Secretaria de Estado da Saúde informou que o remédio Spinraza está em processo de aquisição para fornecimento à paciente. Disse que a família será orientada sobre a disponibilidade assim que for feita a entrega por parte da empresa fornecedora e que será solicitada agilidade.
Disse também que o medicamento foi incorporado ao SUS pelo Ministério da Saúde em abril de 2019, e a previsão é que o Governo Federal passe a fornecer o item a partir de outubro.
Fonte: G1