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Os pais do menino Enzo de 6 anos, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, estão otimistas com o começo do tratamento para amenizar os sintomas da doença que é rara, degenerativa e sem cura.
Após a luta para conseguir que o governo custeasse o valor do medicamento importado e de alto custo, o menino recebeu a primeira dose nesta semana.
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“Estou bastante emocionada. Eu penso dessa forma que hoje Deus está me dando outro filho, hoje nasce um outro Enzo. E vamos continuar lutando e orando para que o medicamento faça efeito que esperamos. A gente não pode desanimar”, ressalta a mãe de Enzo, Ana Amélia de Almeida.
O pai do menino, Reinaldo Aparecido Henrique também comemorou a aplicação da medicação. “Ocorreu tudo bem com procedimento e agora é esperar que Deus nos ajude para que ele cotinue melhorando e tendo bons resultados.”
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Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera
A AME atinge uma em cada 10 mil pessoas e afeta o sistema nervoso, causando fraqueza muscular. Um dos poucos tratamentos disponíveis no mercado, o medicamento Spiranza tem um custo estimado de mais de R$ 2 milhões.
“É o único medicamento que a gente sabe que existe para parar a progressão da doença, porque até então a gente não tinha nada que fizesse isso. É uma doença degenerativa que causa fraqueza muscular e cada vez mais dependência da pessoa em tudo na vida”, explica o médico neurologista Rodrigo Mendonça Holanda.
O remédio foi liberado para comercialização no Brasil no ano passado, mas devido ao alto custo a família entrou com uma ação judicial contra a União pedindo o fornecimento gratuito.
Porém, apesar de a Justiça garantir o tratamento, o medicamento não era liberado pela União, através do Ministério da Saúde. A espera foi de quase um ano. Na ação, o governo deve disponibilizar seis doses da medicação, que é uma espécie de vacina.
Depois dessa primeira aplicação, a segunda será feita no dia 13 de março. Após essa aplicação, o Enzo ainda vai receber quatro doses a cada quatro meses.
Fonte: G1
