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A campanha AME Lavínia, que tem o objetivo de arrecadar doações para o tratamento de uma bebê de apenas 7 meses diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal em Botucatu (SP), ganhou apoio de cantores sertanejos.
A esperança da família da Lavínia Vitória da Cunha está em um medicamento que, apesar de ter sido liberado pela Anvisa para comercialização no Brasil no final de agosto, por enquanto só pode ser importado a um custo de cerca de R$ 500 mil cada dose, que é uma espécie de vacina. E a Lavínia precisaria de pelo menos seis dessas vacinas, o que soma os cerca de R$ 3 milhões.
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Em apoio à família da Lavínia, a dupla Hugo e Tiago, que é natural da região de Botucatu, gravou um vídeo que foi publicado na página da campanha em uma rede social. (Assista ao vídeo abaixo).
Cantores sertanejos apoiam campanha para tratamento de bebê com doença rara
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O cantor Daniel, que esteve na cidade para um show no dia 18 de setembro, também postou em seu perfil em uma rede social uma mensagem de apoio, e na foto ele aparece segurando as camisetas da campanha que são vendidas como parte das ações para levantar o valor do tratamento que é de cerca de R$ 3 milhões.
“Todo esse apoio é muito importante, porque temos uma batalha grande pela frente e estamos trabalhando muito na campanha, com a ajuda de muita gente, entre elas, os artistas o que nos ajuda muito”, ressalta a mãe da bebê, Daiane Gabriela Pereira da Cunha.
Por causa da doença, a bebê vive no HC desde os três meses quando foi diagnosticada com a doença, conhecida como AME. Como ela afeta os músculos do corpo, a Lavínia só respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta por sonda.
“É difícil, mas nossa esperança é que ela possa respirar sozinha, comer, existe até a possibilidade de andar com esse tratamento, nós conhecemos outras crianças nessa situação e um deles tem um ano e já está ficando em pé com a aplicação dessas seis primeiras doses, que é uma espécie de vacina”, explica Daiane.
Com todas as ações da campanha que incluem realização de eventos, pedágios, venda de camisetas, sorteio de brindes e as doações, Daiane contabiliza que já tenham arrecadado cerca de R$ 95 mil.
O tratamento que a família busca foi liberado nos Estados Unidos em dezembro 2016 pela FDA, agência que regula alimentos e drogas no país. Segundo a agência, o medicamento, que seria o primeiro usado no tratamento da AME, é uma terapia gênica capaz de estabilizar a morte celular de neurônios e impedir ou retardar a evolução da doença. Testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições de saúde.
No Brasil, a Anvisa liberou a comercialização do medicamento no dia 25 de agosto. Após a publicação oficial no dia 28 do mesmo mês, a Anvisa informou que iniciado um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil, mas ainda não há uma estimativa de preço.
O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá. A Anvisa explica que, como se trata de uma substância inédita no país, o processo foi complexo e envolveu uma avaliação crítica das informações técnicas e legais. A agência diz que impôs caráter prioritário ao registro, com aprovação cinco meses após o pedido da farmacêutica.
O G1 entrou em contato com a Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos, que é a detentora do registro do medicamento no Brasil, para saber mais informações sobre a comercialização do medicamento, mas ainda não obteve retorno.
Fonte: G1
