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Foram 14 meses tendo como moradia o Hospital das Clínicas de Botucatu. A pequena Lavínia de 1 ano e meio, tem uma rara doença chamada Atrofia Muscular Espinhal ( ou AME), e mobilizou toda cidade desde junho de 2017, quando foi internada para tratamento e acompanhamento.
Na sexta-feira (17) a mãe Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, comemorou alta hospitalar da filha na página oficial da criança nas redes sociais.
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É com imensa alegria que eu venho comunicar a vocês que a Lalá teve alta hoje de manhã, já estamos em casa correu tudo bem no transporte, pra variar só um pouquinho a Lalá ta dormindo bem tranquila com certeza amou ter voltado pra casa.Que Deus abençoe a cada um de vocês muito muito muito obrigada eu sou eternamente grata por essa enorme FAMÍLIA que conquistamos nesse período de 1 ano e 2 meses que não foi fácil, mas conseguimos. Não tenho nem palavras pra expressar o que eu sinto nesse momento, só consigo achar motivos pra agradecer cada vez mais. Muito obrigada e continuem orando pela princesa.
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Diagnóstico complexo
A Lavínia inicialmente foi diagnosticada com Atrofia ou Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa de origem genética. No entanto, os médicos que a acompanham acreditam que seja de um tipo bastante raro.
A Daiane chegou a iniciar uma campanha para conseguir o único medicamento indicado para o tratamento de pessoas com AME, que custa mais de R$ 2 milhões e foi liberado pela Anvisa para ser comercializado no Brasil em agosto do ano passado. A iniciativa teve apoio de milhares de pessoas por meio das redes sociais e também na cidade, além de apoio de artistas como o cantor Daniel e a dupla Hugo e Tiago.
No entanto, em janeiro desse ano, a mãe encerrou a campanha depois que os médicos chegaram à conclusão que o medicamento não traria benefícios para a Lavínia.
“O quadro clínico da Lavínia indica uma amiotrofia espinhal, mas de um tipo muito mais raro do que a gente pensava inicialmente quando foi pedido o exame genético para analisar se ela se beneficiaria com a medicação e isso foi descartado. Mas tudo leva a crer que é uma amiotrofia espinhal mesmo, que é uma doença progressiva e que se manifestou muito cedo e com a parte respiratória bastante agravada”
Apesar do medicamento não ser indicado para a Lavínia, todo o resultado obtido com a campanha possibilitou que a Lavínia fizesse um outro exame de mapeamento genético que vai ser importante para o diagnóstico do caso dela.
“Independentemente de qualquer tratamento o importante é que a Lavínia está comigo e nós vamos viver um dia de cada vez. Hoje eu sei que o diagnóstico dela é algo complexo, não vai vir no meu tempo, então hoje eu sei que precisamos ter paciência. A doença dela me ensinou muito, hoje eu sou muito mais pé no chão”, destaca Daiane. (com G1)
Alta hospitalar com restrições
Através da campanha, Lavínia conseguiu os aparelhos necessários para que ela sobreviva fora do ambiente hospitalar.
Além dessa estrutura, a dieta alimentar e as visitas médicas foram especialmente definidas para que a menina pudesse retornar para a casa.
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