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Os pais da menina Lorena, 9 anos, moradora de Botucatu, enviaram para o Leia Notícias a história de vida da filha, que luta contra a Amiotrofia Espinhal 3. (AME).
Diagnosticada aos 3 anos com a síndrome, Lorena nasceu em 2009 aparentemente normal. A AME surgiu com uma dificuldade para andar e uma frequência de tombos e um alto esforço para se levantar. “Começamos a procurar ajuda medica em vários especialista até que em 2013 através de exames genéticos na USP descobrimos que Lorena era portadora de amiotrofia espinhal progressiva nível 3. Dessa data em diante nós começamos uma busca incansável para manter uma qualidade de vida para a Lorena. Infelizmente essa doença é progressiva e a pequena Lorena veio aos poucos perdendo a marcha, sendo necessário o uso de cadeira de roda a partir de maio 2017.“, contou o pai Maximiliano Franco do Nascimento.
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A família entrou com uma liminar na Justiça para que o Estado nos forneça o tratamento com a medicação Spinraza a qual o custo no primeiro ano passa de R$ 2,5 milhões. “Graças a Deus em 11/01/2018 foi concedida a liminar pela Justiça, intimando o Estado a nos fornecer a medicação para que a Lorena possa ser medicada e com a Glória de Deus consiga retornar a andar”, finalizou Maximiliano.
Fonte: Leia Notícias
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