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A mãe da pequena Lavínia de 10 meses, que sofre de uma síndrome chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), comunicou oficialmente, na página em prol da bebê no Facebook, que a campanha para arrecadar o valor de R$ 3 milhões para o tratamento médico foi encerrada.
Daiane Cunha, muito emocionada, relatou em um vídeo, que após uma detalhada avaliação da equipe médica da neuro pediatria do Hospital das Clínicas de Botucatu, que o uso do medicamento Spinraza (único no tratamento da síndrome) pode colocar a vida de Lavínia em risco.
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A campanha AME Lavínia mobilizou muitas pessoas e o valor arrecadado até o momento, R$ 127.703, 71, será utilizado para cuidar da qualidade de vida da bebê e comprar os equipamentos necessários para a sobrevivência dela.
Entenda o caso
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A pequena botucatuense Lavínia tinha poucos meses de vida quando foi diagnostica com síndrome rara chamada “Werdnig Hoffman ” tipo 1. Mais conhecida com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença não tem cura e é progressiva atingido os movimentos da bebê.
A mãe da Lavínia, Daiane Cunha, de 20 anos, contou para a redação do Leia Notícias que teve uma gestação tranquila. A filha nasceu após uma cesária com 39 semanas. Aos 2 meses de vida, Lavínia começou a apresentar os primeiros sintomas da doença. “Todo mundo dizia que ela era molinha demais, e percebi que ela não conseguia manter a cabeça firme”. Com 3 meses e poucos dias Lavínia teve uma pneumonia. Ao chegar na Unesp de Botucatu onde ficou internada os pediatras perceberam que Lavínia era hipotônica, o que ocasionava atraso nos movimentos.
A AME, é a mutação genética neurodegenerativa sem cura até o momento, a doença genética que mais mata crianças até os 2 anos no mundo. A doença é progressiva e já atingiu a capacidade respiratória de Lavínia, que já fez traqueostomia e só se alimenta por sonda.
95% das crianças que sofrem de AME 1 não conseguem completar 1 ano de vida. Não existia até então um tratamento que combata a doença. Os tratamentos consistem em fisioterapia e fonoaudiologia. Mas isso não impede que a doença progrida, apenas retarda as lesões.
No ano passado após alguns anos de estudo foi aprovada nos estados Unidos pela FDA a “Spinraza”, um tratamento único que até o momento, consegue impedir o progresso da doença e reverter os danos causados por ela. O problema é que a Anvisa ainda não aprovou o tratamento por isso ele não existe no Brasil não pode ser feito aqui, além disso o tratamento tem um custo de 3 milhões de reais, motivo pelo qual a campanha foi iniciada.A família mora no Bairro 24 de Maio em Botucatu.
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