AME Enzo: Menino recebe primeira dose do Spinraza após 1 ano de espera

epois de quase um ano de espera, o menino Enzo, de 6 anos, recebeu nesta terça-feira (27) a primeira dose do medicamento de alto custo considerado como o único tratamento para amenizar os sintomas de uma doença rara. O procedimento foi feito em um hospital particular de Botucatu (SP).

O garoto foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. A doença é rara e atinge uma em cada 10 mil pessoas. A AME afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular.

Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

Para amenizar os sintomas da doença, ele precisa de um medicamento importado de alto custo. O tratamento com o remédio Spinraza é estimado em até R$ 3 milhões por ano.

A família entrou com uma ação judicial contra a União pedindo o fornecimento gratuito. Porém, apesar de a Justiça garantir o tratamento, o medicamento não era liberado pela União, através do Ministério da Saúde. A espera foi de quase um ano.

Fonte: G1