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De 26 a 28 de setembro, a capital paulista será palco da Conferência Anual da Aliança Distrofia Brasil (ADB), que contará com seu primeiro Congresso Científico de Distrofias Musculares. O evento busca aproximar pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares em torno de um objetivo comum: transformar conhecimento científico em qualidade de vida. As inscrições já estão abertas no site oficial do evento. Pacientes e familiares têm acesso gratuito mediante inscrição prévia.
As distrofias musculares são um grupo de mais de 30 doenças genéticas que provocam fraqueza e perda progressiva dos músculos. No mundo, afetam cerca de uma em cada 5 mil pessoas. Embora possam surgir em qualquer idade, costumam ser identificadas principalmente na infância. Elas são causadas por mutações em genes responsáveis pela estrutura e pelo funcionamento dos músculos, o que leva à degeneração gradual e à perda de fibras musculares. Entre as formas mais comuns estão a distrofia muscular de Duchenne e a de Becker.
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O congresso marca um momento histórico ao colocar lado a lado especialistas e pessoas que convivem diariamente com a condição. Com o lema "Cultivando Histórias", a iniciativa destaca a importância da troca de experiências, integrando avanços da pesquisa com os desafios e conquistas do cotidiano dos pacientes.
A programação inclui palestras, mesas-redondas e workshops sobre temas de ponta, como ensaios clínicos, inovações nas distrofinopatias e ventilação não invasiva. Entre os especialistas confirmados estão o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e coordenador técnico-científico da Conferência; Adriana Klein, terapeuta ocupacional da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); Dra. Alexandra Prufer, neuropediatra e pesquisadora do Centro de Pesquisa em Doenças Neuromusculares do IPPMG-UFRJ; Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra e membro da Sociedade Brasileira de Pediatria; Dra. Clarisse P. D. D. Fortes, neuropediatra e subinvestigadora do Centro de Pesquisas de Doenças Neuromusculares do IPPMG-UFRJ; e Dr. Marcondes Cavalcante França Jr., neurologista e chefe do setor de doenças neuromusculares do HC – UNICAMP. Todos são reconhecidos por sua contribuição em áreas como genética, fisioterapia, reabilitação e cuidados integrados.
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"As distrofias musculares ainda são pouco conhecidas pelo grande público, e esse congresso é uma oportunidade única de unir ciência, cuidado e protagonismo dos pacientes. Não se trata apenas de palestras, mas de um espaço de esperança e construção coletiva", afirma Karina Züge, presidente da ADB.
O evento será realizado em formato presencial, ampliando as possibilidades de troca entre profissionais e famílias. Mais do que discutir avanços médicos, o congresso busca gerar impacto social e criar diretrizes de cuidado. "Diante de toda a tecnologia que já chegou, que está chegando e que ainda virá, é essencial reconhecer que as demandas vão além da inovação médica, incluindo acesso a diagnóstico, fisioterapia, educação e políticas de cuidado, ou seja, uma linha de cuidados completa. Cada história e conhecimento compartilhado representa um passo a mais para transformar a realidade das pessoas com distrofias musculares no Brasil", completa Karina.
Conferência Anual da ADB – I Congresso Científico de Distrofias Musculares
Data: 26, 27, 28 de setembro de 2025
Local: Hotel Panamby — Av. Ordem e Progresso, 115 – Barra Funda, São Paulo – SP
Inscrições: https://conferenciadistrofiabrasil.com.br/inscricoes/
