17 de junho, 2024

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Ações do Março Verde visam conscientização de doença rara

Ações do Março Verde visam conscientização de doença rara

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Durante o último mês, a organização Crônicos do Dia a Dia (CDD) executou com o apoio de diversos parceiros uma série de ações do movimento Março Verde, mês voltado para a conscientização e disseminação de informações de qualidade sobre a Neuromielite Óptica (NMO) – uma doença rara, autoimune e de origem neurológica. A condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal.

O objetivo é enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar. Ao lidar com esses temas, espera-se informar e conscientizar sobre o mecanismo de ação da doença e como a NMO impacta a vida das pessoas diagnosticadas em todos os âmbitos (pessoal, social, profissional).

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Em 2022, um marcante acontecimento foi a iluminação de uma das sete maravilhas do mundo moderno – o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, além de diversas outras ações estratégicas que colaboraram para a visibilidade da condição. A iniciativa também foi vencedora do Jacaré de Ouro no Prêmio Caio 2022, na categoria eventos promocionais.

Neste ano, no Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março, três importantes locais em Foz do Iguaçu, no Paraná, foram iluminados de verde – o Marco das Três Fronteiras, a Roda Gigante e a Usina Binacional de Itaipu. A ação teve apoio do Visit Iguassu – instituição que promove o turismo em Foz do Iguaçu, e teve como investidores sociais as indústrias farmacêuticas Horizon Therapeutics e Alexion.

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“Iluminar Foz do Iguaçu – um marco de fronteiras super importante para o Brasil e uma das sete maravilhas do mundo, é muito simbólico e nos permite ampliar as fronteiras da conscientização e visibilidade para a Neuromielite Óptica. Sem dúvidas foi mais um importante passo rumo à disseminação de informação que leva ao diagnóstico precoce que, por sua vez, proporciona uma maior qualidade de vida para a pessoa que convive com NMO”, explica Bruna Rocha, gerente geral da CDD.

Os convidados para a ativação – membros da sociedade médica, parceiros e investidores sociais, integrantes de associações de pacientes e pessoas que convivem com NMO –, tiveram a oportunidade de conhecer a Usina de Itaipu e as belezas naturais de Foz do Iguaçu, participaram também do passeio na roda gigante iluminada e da cerimônia de exibição do vídeo oficial da campanha Março Verde, que neste ano teve como mote o Esperançar pela NMO.  

“Conseguimos levar um pouco sobre a jornada dos pacientes para além do eixo Rio-São Paulo e chegamos nessa maravilha da natureza. Num momento histórico para as pessoas com NMO, com a chegada de medicações específicas para o tratamento da doença, a Roda Gigante do Marco das Três Fronteiras se iluminando de verde em apoio à nossa causa representa bem os altos e baixos que enfrentamos no nosso dia a dia, mas a beleza e emoção vista e sentida lá de dentro também representam a alegria que é viver, apesar de um diagnóstico”, salienta Dani Americano, Coach de Saúde e Palestrante Motivacional que convive com a NMO desde 2012.

Outro importante monumento histórico que foi iluminado de verde pela NMO foi o Elevador Lacerda em Salvador, na Bahia. Para Rocha, a iluminação de monumentos com grande apelo de público é importante para que pessoas que não sabem o que é a doença ou tem sintomas, mas não conseguem identificar o que é, possam entender e realmente ter acesso à saúde, acolhimento e tratamento.

“A iluminação do Elevador Lacerda é mais um ponto de atenção para a visibilidade da Causa NMO. Precisamos levar as mobilizações para todo o país, incluindo também o Norte e o Nordeste. O elevador verde é o início disso”, comenta Cleide Lima, presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO).

Também aconteceram uma série de ações presenciais e digitais com a hashtag #EsperançaNMO, como o jogo beneficente Joga pelos Raros com a presença do jogador Romário e nomes importantes do futebol como Vampeta, Júnior Souza, Madson, Dodô e Tulhinho. A partida foi transmitida pelo canal televisivo SporTV e parte da arrecadação foi destinada a ações sociais.

Em São Paulo, aconteceu a exposição de pôsteres informativos na estação Primavera-Interlagos (Linhas 9 Esmeralda, da CPTM), com depoimentos sobre a vivência de algumas pessoas com a patologia. Além disso, houve a propagação da cartilha digital com informações sobre a NMO para profissionais da saúde em espaços estratégicos.

A divulgação de materiais informativos nas redes sociais com informações sobre a NMO também teve a participação de influenciadores e artistas como Claudia Ohana, Paloma Tocci, Clara Moneke, Fernando Torquatto e Suzana Vieira, que compartilharam com suas audiências informações importantes sobre a Neuromielite Óptica e aumentaram a conscientização acerca da doença. 

“Sabemos que é crucial que as informações sobre a NMO cheguem ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente no diagnóstico correto e precoce e em como as pessoas com NMO são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, explica Gustavo San Martin, superintendente da AME e da CDD. 

Por meio das ações do Março Verde, mais de 16 milhões de pessoas foram alcançadas e a expectativa para esse ano, segundo San Martin, é a esperança na construção de um legado para todas as pessoas que convivem com NMO no Brasil.

SOBRE A CDD – A associação Crônicos do Dia a Dia – www.cdd.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença.  A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares.

Texto originalmente publicado em www.h2foz.com.br.

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