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Durante a última semana de março, aconteceram em São Paulo os eventos “Encontro pela NMO” e “Nova Era”, ambos voltados para a conscientização e visibilidade da Neuromielite Óptica (NMO) – doença rara e autoimune de origem neurológica que afeta, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal.
No mês que marca o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março, o movimento Março Verde, busca enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar.
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O “Encontro pela NMO” aconteceu na Sociedade Hípica Paulista e reuniu membros de associações de pacientes com Neuromielite Óptica, sociedade médica e apoiadores da causa. Na ocasião, pessoas que convivem com a NMO e seus cuidadores tiveram a oportunidade de tirar dúvidas específicas acerca da condição com a médica neurologista Dra. Raquel Vassão – especialista em Neuromielite Óptica e integrante do conselho científico da CDD.
Além da sessão de perguntas e respostas, os participantes também foram convidados à prática de atividade física leve com a orientação do profissional de Educação Física e membro da área de incentivo ao esporte da CDD, Lukas Augusto. Para encerrar a tarde, o instrutor de mindfulness, Paulo Tonhassolo, conduziu os convidados em uma meditação guiada com foco em manter a atenção no momento presente.
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A iniciativa foi realizada pela Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) e contou com o apoio dos investidores sociais Alexion e Horizon Therapeutics.
Também na capital paulista, com duração de dois dias, o evento “Nova Era”, organizado pela Horizon Therapeutics, reuniu membros da sociedade médica e pessoas que convivem com a NMO em um encontro histórico que marca a chegada de novos tratamentos para a Neuromielite Óptica no Brasil.
No primeiro dia do evento, os pacientes foram surpreendidos por uma salva de palmas de membros da sociedade médica, refletindo o respeito e reconhecimento pela luta na causa coletiva e por suas jornadas individuais. Após a apresentação dos últimos acontecimentos e histórias de pessoas com NMO ao redor do mundo, a Chef Mariana Pelozio conduziu um jantar às cegas com o intuito de exercitar o autoconhecimento e também a empatia, visto que a perda de visão é uma dos sintomas da Neuromielite Óptica e também umas das possíveis sequelas da doença.
O segundo dia do evento contou com a participação do Instituto Gustavo Rosa, que, através da música e de atividades artísticas, emocionou todos os presentes; além de palestras com temas variados e de interesse para as pessoas que convivem com condições crônicas de doenças, como a NMO. Entre os palestrantes, a gerente geral da CDD Bruna Rocha, junto a gerente de comunicação, Giulia Gamba, conversaram sobre o movimento Março Verde e as suas significativas conquistas para a causa, e realizaram a primeira exibição do vídeo oficial da campanha deste ano, que leva o mote “EsperançarNMO”.
“Momentos como esse que vivemos hoje ficarão marcados para sempre na história. Através da disseminação de informação de qualidade conseguimos levar a conscientização acerca da NMO para mais pessoas. E, a partir da chegada dos primeiros medicamentos para a Neuromielite Óptica em nosso país, temos a oportunidade de ampliar as nossas perspectivas e construirmos juntas um legado para as pessoas que convivem com NMO no Brasil”, explica Giulia Gamba, gerente de comunicação da CDD.
SOBRE A CDD – A associação Crônicos do Dia a Dia – www.cdd.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença. A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares.
